本报电由中国罕见病联盟主办的2020年中国罕见病大会近日在北京举行。大会以罕见病患者为中心，围绕罕见病诊疗和保障等内容展开研讨。会上发布了国家卫健委“十三五”规划教材《罕见病学》《中国罕见病社会学调研》，有利于促进我国罕见病医学教育和研究。罕见病大多为基因突变导致的先天性疾病，虽然发病率低，但种类繁多，治疗难度大。为提升罕见病诊疗能力，北京协和医院牵头各省区市的324家医院成立罕见病协作网，通过远程会诊平台，汇聚众多专家资源诊疗罕见病患者。北京协和医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉沛说，中国罕见病联盟自成立以来，不断推动罕见病注册登记和直报，为完善罕见病患者的药物和医疗保障方案做出了积极探索。

(申少铁)